Árni og Kristín

Blogg

Færslur um hvaðeina sem okkur þykir áhugavert. Notaðu hnappana til að sía eða flettu gegnum allt.

  • Gleðidagur 41: Einhverfa í myndum

    Debbie Rasiel er ljósmyndari. Á síðasta ári ferðaðist hún um heiminn til að mynda börn með einhverfu. Hún kom meðal annars til Íslands og tók myndir af nokkrum íslenskum krökkum. Eitt þeirra er hann Tómas Viktor okkar. Í lok mánaðarins verður opnuð ljósmyndasýning með myndunum hennar. Nokkrar þeirra má líka skoða á vefnum. Hún tók líka fjölskyldumyndina hér að ofan.

    Á fertugasta og fyrsta gleðidegi fögnum við fjölbreytninni og þökkum kynnin við Debbie ljósmyndara sem gefur sig að þeim sem eru öðruvísi en líka eins.

    Gleðidagarnir eru fimmtíu og standa frá páskum til hvítasunnu. Einu sinni á dag deilum einhverju uppbyggilegu og þakkarverðu með lesendum bloggsins okkar.

  • Gleðidagur 49: Menntun fyrir lífið

    Krakkarnir föndra

    Í vikunni fengum við að heyra að litli einhverfi kúturinn okkar hefur fengið skólavist í Klettaskóla næsta vetur. Það voru góðar fréttir fyrir hann og fjölskylduna alla.

    Þegar við heimsóttum skólann fyrr í vetur leist okkur vel á það hvernig börnunum er mætt. Þau eru eins og gefur að skilja býsna ólík og þarna fá þau færi á að læra á sínum forsendum og eru þjálfuð í að takast á við lífið sem býður þeirra að skólagöngu lokinni.

    Slagorð Klettaskóla er Menntun fyrir lífið og það finnst okkur gott markmið fyrir skóla. Á fertugasta og níunda gleðidegi, sem er frídagur í skólum landsins, viljum við þakka fyrir kennarana í öllum skólum sem mæta börnum eins og þau eru og mennta þau vel fyrir lífið. Það er svo sannarlega þakkarefni.

     

  • Bæn á alþjóðlegum degi einhverfu

    Á alþjóðlegum degi einhverfu viljum við gera bæn Frans frá Assisi í umyrðingu Tim Tucker að okkar:

    Drottinn, lát frið þinn fylla mig þar til flæðir yfir,
    að þar sem fólk getur ekki talað sé ég málsvari þeirra,
    að þar sem einhverjum er hafnað rétti ég út hendur mínar og bjóði þau velkomin,
    að þar sem foreldrar eru þunga hlaðin eigi ég huggunarorð handa þeim,
    að þar sem börn eiga erfitt lyfti ég þeim upp og fagni þeim,
    að þar sem sumir sjá fötlun opinberi ég undursamlegar gjafir þeirra,
    að þar sem aðrir dæma megi ég deila með þeim djúpstæðri gleði,
    og að hvarvetna sem einhver gleymist megi ég leggja mitt af mörkum til að ljós þeirra skíni.

    Gjafari alls þessa,
    gef að ég leiti þess fremur að hugga en vera huggaður,
    að lofa en að vera lofaður,
    að vera samþykktur frekar en að samþykkja.
    Því það er í óöryggi okkar sem við fáum innblástur vonarinnar,
    í mestu áskorunum lífsins uppgötvum við mestu gleðina
    og í samfélagi hinna ráfandi finnum við leiðina heim.

    Amen.

  • Gleðidagur 2: Sjálfstraust í stað vonleysis

    Youth meets Technology

    Þegar við vöknuðum í morgun, dísæt eftir páskaeggjaát gærdagsins tóku morgunverkin við. Eitt þeirra var að líta yfir samfélagið á Facebook og þar fundum við vísun á grein í Guardian sem fjallar um ungt fólk sem hefur greinst á einhverfurófi og haslar sér nú völl í viðskiptalífinu. Þau eru öðruvísi en það reynist þeim styrkleikur.

    Ástæðan er líklega tvíþætt: Þau búa yfir miklum hæfileikum og fólkið í kringum þau hefur leyft þeim að blómstra þannig að þau eru full af sjálfstrausti:

    Þau koma út úr skólakerfinu, og sum hver hafa lokið doktorsprófi, full af sjálfstrausti og einbeitingu. Það leiðir til breytinga í fyrirtækjum sem áður fyrr lokuðu dyrunum fyrir hinum einhverfu. Breytingin á sér til að mynda stað hjá lögmannsstofum, bönkum og heilsugæslufyrirtækjum, þar sem ungt fólk sem áður var aðeins talið ráða við einföld verkefni, verður hluti af starfseminni.

    Það er gott verkefni að búa þannig að þeim sem eru öðruvísi í samfélaginu okkar að hinar raunverulegu gáfur þeirra fái notið sín.

    Á öðrum gleðidegi viljum við þakka fyrir sjónarhorn og framlag þeirra einhverfu og fyrir þau sem fylla hin einhverfu af sjálfstrausti gagnvart því sem þau geta frekar en vonleysi gagnvart því sem þau geta ekki.

    Myndin með færslunni af Tómasi Viktori sem er þræleinhverfur. Hann býr yfir undursamlegri forvitni og hefur innsæi í virkni snjalltækja langt umfram systkini sín. Okkar verkefni er að finna þessu farveg þannig að hann fái að njóta sinna gjafa, eins og systkinin öll.

  • Tónlistin sem brú þess einhverfa

    Tómas Viktor

    Frásagnir Biblíunnar af græðandi mætti tónlistarinnar kallast á við reynslu af því hvernig tónlist nýtist í lækningarskyni. Margt bendir til þess að tónlist hafi góð áhrif á líðan sjúklinga vegna þess að hún róar hugann og leysir upp streitu. Rétti tónninn og tíðnin getur líka hitt mannslíkamann fyrir með ótrúlegum árangri. Rannsóknir á því hvernig heilinn okkar skynjar og móttekur tónlist leiða ýmislegt í ljós sem getur stuðlað að framförum í umönnun og meðferð á ýmsum sjúkdómum og einkennum.

    Músíkþerapía er t.d. notuð með börnum með einhverfu. Einhverfa er taugaröskunarsjúkdómur sem uppgötvast í ungum börnum. Einhverfa hefur mikil áhrif á getu einstaklingsins og möguleika hans til að þroskast og dafna, en einstaklingur með einhverfu er sviptur getunni til að bregðast við og aðlagast áreitinu sem verður okkur að öllu eðlilegu til þroska. Rannsóknir hafa sýnt að tónlist í meðferðarskyni getur haft góð áhrif á einhverf börn.

    Tónlist getur haft bætandi áhrif á samskiptahæfni og félagsfærni þess einhverfa. Einhverfa barnið getur móttekið tónlistina á allt annan hátt en orð og tónlausa tjáningu. Tónlistin getur hjálpað hinum einhverfa að skapa tengingu við umhverfið og það sem er í kringum hann – og með því að læra á hljóðfæri getur skapast færni í að fást við ákveðna hluti.

    Þannig getur tónlistin orðið að brú milli einhverfa barnsins og umhverfisins og gefið barninu leið til að tjá sig. Þetta gerist gegnum söng, dans og hljóðfæraleik og verður þegar vel tekst stórkostleg lausn og frelsi fyrir barnið sem er lokað í eigin heimi og nýtur ekki góðs af félagslegum samskiptum.

    Ég prédikaði um Biblíu og trú og tónlist í Víðistaðakirkju í dag. Þar má meðal annars lesa um Biblíusögurnar. Myndin hér að ofan er af Tómasi Viktori, litla einhverfa stráknum okkar.

  • Dagur einhverfu er dagur fjölbreytni

    Hvað geta þau sem tala ekki, kennt okkur? Hvað sjá þau sem eru hugfangin af smáatriðunum? Hvernig upplifa þau sem hringsnúast lífið? Hvernig miðla þau sem bergmála, til okkar hinna?

    Á Degi einhverfunnar beinum við sjónum okkar og athygli að því sem hin einhverfu geta kennt okkur um fjölbreytileika lífsins. Álagið sem er fylgifiskur þess að eiga einhverft barn getur valdið því að við horfum framhjá gjöfunum sem sá einhverfi gefur og ljómanum sem hann varpar í kringum sig. Alltof oft vill umhverfið þvinga alla í sama mót og þau sem passa ekki inn í væntingar um það sem þykir „eðlilegt“ eru jafnvel álitin byrði og ógæfa.

    En barninu sem er einhverft fylgir ekki ógæfa heldur gæfa. Það er vissulega öðruvísi, það gengur ekki í takt, það umturnar væntingum um eðlilegan þroska og áreynslulaust uppeldi. Til að geta notið og glaðst yfir slíku barni þurfum við að tengja upp á nýtt og vera opin fyrir hinu óvænta.

    Fjölskyldur einhverfra barna á Íslandi standa ekki einar. Það er okkar reynsla að stuðningsnet leikskóla, félagsþjónustu og heilbrigðiskerfis er ómetanlegur samherji einhverfa barnsins og fjölskyldunnar allrar. Þessa þjónustu ber að þakka og meta.

    Fyrir kennara, stuðningsfulltrúa og ráðgjafa erum við þakklát. Fyrir samfélag sem metur, hvetur og styður, gefur rými og skapar möguleika, erum við þakklát. Við erum líka þakklát fyrir fræðimenn sem sinna rannsóknum á einhverfu og því sem gagnast einhverfum börnum í námi og leik. Við erum þakklát fyrir áhugasamtök og stuðningsfélög sem halda utan um systkini og aðstandendur.

    Þakklátust erum við fyrir drenginn okkar sem minnir okkur á gildi þess sem er öðruvísi og beinir sjónum okkar að leyndardómum lífsins.

    Birtist fyrst í Fréttablaðinu, 2. apríl 2012.

  • Sæluboð einhverfunnar

    Í dag er sunnudagur einhverfunnar og alþjóðlegur dagur bæna fyrir þeim sem eru einhverfir og með Asperger heilkenni. Í tilefni dagsins viljum við deila með ykkur þýðingu okkar á sæluboðum einhverfunnar.

    Sæl eru þau sem tala ekki,
    því að þau munu kenna okkur það sem er handan orðanna.

    Sæl eru þau sem einbeita sér að því smáa,
    því að þau munu sjá undur sem aðrir sjá ekki.

    Sæl eru þau sem hringsnúast,
    því að þau sjá lífið úr öllum áttum.

    Sæl eru þau sem sem eru sérlunduð,
    því að þau vita nákvæmlega hvað þau vilja.

    Sæl eru þau sem baða út höndunum,
    því að þeim munu vaxa vængir svo þau geti flogið.

    Sæl eru þau sem ganga alltaf sömu leiðina,
    því að þau eru staðföst og sönn.

    Sæl eru þau sem halda fast við siði sína og venjur,
    því að fyrir þeim verður lífið allt að helgiþjónustu.

    Sæl eru þau sem endurtaka sig,
    því að þau kunna að meta hvert hljóð og þagnirnar á milli þeirra.

    Sæl eru þau sem eru þrautseig,
    því að þau munu ljúka því sem aðrir gefast upp á.

    Sæl eru þau sem helga sig einni ástríðu,
    því að þau munu sjá dýptina í því sem öðrum yfirsést.

    Sæl eru þau sem leggja hvert smáatriði á minnið,
    því að þau varðveita það sem annars væri gleymt.

    Sæl eru þau sem berjast fyrir því að vera heyrð og samþykkt eins og þau eru,
    því að þau gæta réttar okkar allra.

    Sæl eru þau sem fylgjast með og bíða,
    því að þau munu uppgötva og þekkja og skilja.

    Sæluboðin minna okkur á að þau sem eru öðruvísi í augum samfélagsins geta kennt okkur margt um leyndardóma lífsins. Sæluboð einhverfunnar kallast á við sæluboðin í Matteusarguðspjalli. Höfundur þeirra heitir Tim og hann bloggar um einhverfu ásamt konu sinni Mary. Þau eiga einhverfan son eins og við.

    Við vitum ekki til þess að haldið hafi verið upp á þennan sunnudag í kirkjum hérlendis, en það er full ástæða til að taka upp þann sið, í kirkjunum og í samfélaginu okkar.